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Trois semaines et demie qui en ont valu la peine

Août 27, 2021 | 0 commentaires

La FAR a un ange de plus au paradis. Chère Amdia, repose en paix et prends soin de nous à partir de là

Bonjour, j’ai le regret de vous informer que la nuit dernière Amdiatou a été soudainement admise à l’hôpital et est décédé pendant la nuit. Les tests effectués ont donné un résultat positif au paludisme et, bien que les médecins ne puissent pas le confirmer, ce serait la cause du décès. Même si nous ne voulions pas qu’elle parte si tôt, elle nous a quitté sans souffrir et elle est redevenue heureuse ces dernières semaines. Repose en paix”.

Par ce message sévère, Maria Bacardit nous informait, il y a quelques jours, du départ d’Amdiatou. Elle est allée au Ciel et est partie heureuse, heureuse comme jamais depuis longtemps. Cela a été trois semaines et demie d’illusion et de retour à la vie, après quelques mois d’énormes souffrances, récompensées par la Providence avec une fin rapide, et sans plus de souffrance.

Amdiatou, très vitale, curieuse et très impatiente d’apprendre, avait 4 ans et était l’une des nouvelles filles P3 de la maternelle de l’année 2020-2021. Après quelques mois à la FAR, l’enseignante chargée de sa classe a détecté un problème de vision dans un œil. Ce qu’ils ont d’abord diagnostiqué comme des cataractes, s’est avéré être finalement un rétinoblastome, tumeur maligne dans les tissus de la rétine qui se produit principalement chez les enfants de moins de 5 ans et qui, si elle est détectée et traitée rapidement, a un pourcentage de guérison de 95%. En Espagne, un maximum de 30 cas sont diagnostiqués par an… La tumeur était étendue au cerveau, il était trop tard pour pouvoir faire quoi que ce soit à ce sujet, et il lui restait quelques mois à vivre.

Nous avons eu recours, comme nous le faisons toujours dans ces cas, à notre chère docteure Idoia Rodriguez du Centre Ophtalmologique Barraquer, qui, comme vous vous en souviendrez, était ici à Rimkieta en 2013 lors d’une expédition de la Fondation Barraquer au cours de laquelle 1 000 personnes ont été visitées et ont diagnostiqué près de 200 maladies oculaires (la plupart des catarates et de la ptérygion) qui ont ensuite été opérées par une équipe locale. Merci à nouveau de tout coeur pour cela aux docteurs Idoia Rodríguez et Cris Fernández-Vigo, ainsi qu’aux optométristes Cris Vila et Silvia Baró, qui ont formé l’équipe de l’expédition, et bien sûr au docteur Elena Barraquer, âme et moteur de la Fondation!

Détection d’un rétinoblastome: (i) pupille de l’œil qui semble blanc/ blanc jaune avec la lueur de la lumière, au lieu de rouge; (ii) des yeux qui semblent regarder dans des directions différentes (œil louche/strabisme); (iii) douleur ou rougeur de l’œil

Malheureusement, à Barraquer, ils nous ont confirmé la tumeur et nous ont recommandé de consulter le docteur Jaume Català Mora, ophtalmologiste pédiatrique expert en rétinoblastomes, qui, à son tour, a confirmé le diagnostic, et le fait que, à ce stade de la maladie, rien ne pouvait plus être fait pour Amdiatou, mais lui administrer des comprimés de chimiothérapie comme support palliatif,  ce qui, Dieu merci, était possible ici au Burkina et qu’elle avait déjà commencé à prendre.

Les premiers mois après le diagnostic, Amdiatou a continué à venir à la maternelle, avec la même vitalité et le même désir d’apprendre qui la caractérisaient. Mais à un moment donné, la tumeur a commencé à sortir de l’orbite oculaire, le laissant en vue. En plus d’être très gênant pour la petite fille, elle était inesthétique et désagréable. Les parents d’Amdiatou l’ont retenue à la maison, afin d’éviter une stigmatisation certaine, non seulement pour la jeune fille, mais aussi pour toute la famille, ce qui, dans ces parages de la planète, peut avoir des conséquences terribles.

Nous avons mis en place un accompagnement d’Amdiatou à la maison, avec des visites périodiques de deux jours par semaine où les moniteurs lui apportaient des fiches d’apprentissage, des coloriages et des jeux éducatifs. Au début, quand la tumeur ne se voyait qu’un peu, Amdiatou était heureuse des visites, sortait dans la rue pour recevoir les enseignantes, qui lui expliquaient les fiches d’apprentissage et jouaient avec elle. Mais au fur et à mesure que la sortie de la tumeur de l’orbite avançait, Amdiatou a cessé de sortir dans la rue pour les recevoir et les a ensuite attendus dans la cour de la maison. Mais il est arrivé un moment où elle ne consentait plus à voir qui que ce soit, ni eux, ni à peine ses parents ou ses proches, et elle s’est auto-recluse dans une pièce de la maison, d’où elle sortait à peine.

Session de formation pour le personnel de la FAR

A la suite de la constatation de la sortie de la tumeur, nous avons commencé à nous informer de la possibilité de l’enlever, afin de donner à Amdiatou la meilleure qualité de vie possible dans les mois qui lui restaient de vie.  Cela pouvait se faire, mais aucun médecin burkinabé n’y osait, à cause de la délicatesse de l’intervention. Il semblait qu’Amdiatou devait finir triste les quelques mois de vie qu’elle avait, sans envie de quoi que ce soit et enfermée dans une pièce.

Mais, comme beaucoup d’autres fois, la Providence nous a mis des personnes extraordinaires sur notre chemin, et presque sans nous en rendre compte, et grâce tout particulièrement au docteur Català, dont l’intérêt humain et professionnel pour le cas a été exceptionnel, et au travail de Maria Bacardit pour gérer en un temps record les autorisations pour ce type d’interventions au Burkina,  les docteurs Joan Prat et Hugo González, de l’équipe du docteur Català, via la Fundació Sant Joan de Deu de Barcelone, sont venus opérer Amdiatou.

Et la Providence doit beaucoup nous aimer, car il s’avère que les docteurs Prat et González font partie du nombre sélect, 15 seulement, de chirurgiens oculoplastiques du monde, spécialistes dans ce type d’intervention. Deux âmes généreuses qui, sans hésitation, ont suspendu leurs tâches familiales et professionnelles quotidiennes pendant une semaine, pour venir à Ouaga, non seulement pour opérer Amdiatou, mais aussi pour former les chirurgiens ophtalmologistes et les étudiants de la clinique où l’intervention a eu lieu, qui y ont assisté, et tout le personnel de la FAR,  sur la détecntion précoce de ce type de tumeur.

Merci beaucoup, chers médecins, d’avoir rendu à Amdiatou la “dignité” nécessaire pour que ses trois dernières semaines et demie de vie elle soita nouveau sortie de la maison, qu’elle ait été heureuse et qu’elle ait pu jouer avec ses amis! Elle est partie sans la souffrance que nous avions prévue.

Il ne fait aucun doute qu’il en a valu la peine!