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Tres semanas y media que han valido mucho la pena

Ago 27, 2021 | 8 Comentarios

La FAR tiene un angelito más en el Cielo. Querida Amdia, descansa en paz y cuídanos desde allí Arriba.

Buenos días, siento muchísimo informaros de que anoche Amdiatou fue súbitamente ingresada en el hospital y ha fallecido durante la noche. Los exámenes realizados han dado positivo en malaria y, aunque los médicos no pueden confirmarlo, sería la causa de la muerte. Aunque no deseábamos que se fuera tan pronto, se ha ido sin sufrir y ha vuelto a ser feliz estas últimas semanas. Descanse en paz”.

Con este severo mensaje nos informaba María Bacardit, hace unos días, de la partida de Amdiatou. Se ha ido al Cielo y se ha ido feliz, feliz como nunca en mucho tiempo. Han sido tres semanas y media de ilusión y vuelta a la vida, después de unos meses de enorme sufrimiento, premiada por la Providencia con un final rápido, y sin mayor padecimiento.

Amdiatou, muy vital, curiosa y con enormes ganas de aprender, tenía 4 años y era una de las nuevas niñas de P3 de la maternelle del curso 2020-2021. Después de unos meses en la FAR, la profesora encargada de su clase detectó un problema de visión en un ojo. Lo que inicialmente diagnosticaron como cataratas, resulto ser finalmente un retinoblastoma, tumor maligno en los tejidos de la retina que se presenta, principalmente, en niños menores de 5 años y que si se detecta y trata pronto, tiene un porcentaje de cura del 95%. En España se diagnostican un máximo de 30 casos al año… El tumor estaba extendido al cerebro, era demasiado tarde para poder hacer algo al respecto, y le quedaban pocos meses de vida.

Recurrimos, como hacemos siempre en estos casos, a nuestra querida doctora Idoia Rodríguez del Centro Oftalmológico Barraquer, que, como recordaréis, estuvo aquí en Rimkieta en 2013 en una expedición de la Fundación Barraquer en la que se visitaron 1.000 personas y diagnosticaron casi 200 enfermedades oculares (la mayoría caratas y pterigión) que fueron posteriormente operadas por un equipo local. ¡Muchas gracias de corazón de nuevo por aquello a las doctoras Idoia Rodríguez y Cris Fernández-Vigo, y las optometristas Cris Vilá y Silvia Baró, que formaron el equipo de la expedición, y por supuesto, a la doctora Elena Barraquer, alma y motor de la Fundación!

Detención de un retinoblastoma: (i) pupila del ojo que se ve blanca/blanca amarillo con el brillo de la luz, en lugar de roja; (ii) ojos que parecen mirar en direcciones distintas (ojo bizco/estrabismo); (iii) dolor o enrojecimiento del ojo.

Lamentablemente, en Barraquer nos confirmaron el tumor y nos recomendaron consultar al doctor Jaume Català Mora, oftalmólogo pediatra experto en retinoblastomas, quien, a su vez, reconfirmó el diagnóstico, y el hecho de que, llegados a ese estadio de la enfermedad, ya no se podía hacer nada por Amdiatou, más que administrarle quimioterapia en comprimidos como soporte paliativo, cosa que, gracias a Dios, era posible aquí en Burkina y ya había empezado a tomar.

Los primeros meses tras el diagnóstico, Amdiatou siguió viniendo a la maternelle, con la misma vitalidad y ganas de aprender que le caracterizaban. Pero en un momento dado, el tumor empezó a salir de la órbita ocular, dejándolo a la vista. Además de ser muy molesto para la niña, era antiestético y desagradable. Los padres de Amdiatou la recluyeron en casa, para evitar una muy segura estigmatización, no sólo para la niña, sino también para toda la familia, lo que en estos parajes del planeta puede tener consecuencias terribles.

Establecimos un acompañamiento de Amdiatou en casa, con visitas periódicas de dos días a la semana en las que las monitoras le llevaban fichas de aprendizaje, dibujos para colorear y juegos educativos. Al principio, cuando el tumor asomaba sólo un poquito, Amdiatou estaba feliz con las visitas, salía a la calle a recibir a las profesoras, que le explicaban las fichas de aprendizaje y jugaban con ella. Pero a medida en que la salida del tumor de la órbita avanzaba, Amdiatou dejó de salir a la calle a recibirlas y pasó a esperarlas en el patio de la casa. Pero llegó un momento en que ya no consentía ver a nadie, ni a ellas, ni a penas a sus padres o familiares, y se auto recluyó en una habitación de la casa, de la que muy difícilmente salía.

Nada más constatar la salida del tumor, empezamos a informarnos sobre la posibilidad de extirparlo, con el fin de dar a Amdiatou la mejor calidad de vida posible en los meses que le quedaban de vida.  Se podía hacer, pero ningún médico en Burkina se atrevía a ello, por lo delicado de la intervención. Parecía que Amdiatou tuviera que terminar los pocos meses de vida que le quedaban triste, sin ganas de nada y encerrada en una habitación.

Sesión de formación al personal de la FAR

Pero, como muchas otras veces, la Providencia nos puso a gente extraordinaria en nuestro camino, y casi sin darnos cuenta, y gracias muy especialmente al doctor Català, cuyo interés humano y profesional por el caso ha sido excepcional, y al trabajo de María Bacardit para gestionar en un tiempo record los permisos para este tipo de intervenciones en Burkina, los doctores Joan Prat y Hugo González, del equipo del doctor Català, vía la Fundació Sant Joan de Deu de Barcelona, vinieron a operar a Amdiatou.

Y la Providencia nos debe de querer mucho, porque resulta que los doctores Prat y González forman parte del selecto número, 15 solamente, de cirujanos oculoplásticos del mundo, especialistas en este tipo de intervención. Dos almas generosas que, sin dudarlo, aparcaron sus quehaceres familiares y profesionales diarios durante una semana, para venir a Ouaga, no sólo a operar a Amdiatou, sino también a formar a los cirujanos oftalmólogos y los estudiantes de la clínica donde se llevó a cabo la intervención, que asistieron a la misma, y a todo el personal de la FAR, sobre la detención precoz de este tipo de tumor.

¡Muchas gracias de corazón, queridos doctores, por haber devuelto a Amdiatou la “dignidad” necesaria para que sus últimas tres semanas y media de vida haya vuelto a salir de casa, haya sido feliz y haya podido jugar con sus amigos! Se fue sin el sufrimiento que anticipábamos. ¡No hay la menor duda de que ha merecido la pena!

La FAR tiene un angelito más en el Cielo. Querida Amdia, descansa en paz y cuídanos desde allí Arriba.